Muko-viszi-was? Wer in den letzten Monaten durch München lief, kam fast immer an einem Aufklärungsplakat der Christian-Lell-Stiftung für Mukoviszidose vorbei. Jedes Jahr werden in Deutschland rund 200 Babys mit der unheilbaren Erbkrankheit geboren, insgesamt fast 8000 Menschen in Deutschland sind von der Stoffwechselkrankheit betroffen – eine davon ist Caroline Schambeck. Wie bei allen Erkrankten produziert ihr Körper seit ihrer Kindheit einen sehr zähen Schleim. Vor allem die Lunge, aber auch andere Organe wie die Bauchspeicheldrüse sind davon betroffen. Doch obwohl die Krankheit unheilbar ist, hat die Deutschlandstipendiatin nie ihren Lebensmut verloren – ganz im Gegenteil. Gut, nach dem Abitur war Carolines erster Gedanke: „Ich brauche erst mal eine Auszeit vom Lernen“, erzählt die gebürtige Straubingerin. Als sie daraufhin in Österreich als Skilehrerin zu arbeiten begonnen hatte, kam die zweite Hiobsbotschaft: Die Lunge war so stark angegriffen, dass sie zukünftig zum Sport und zum Schlafen immer zusätzlich Sauerstoff benötigen würde, teilten ihr die Ärzte damals mit. Dieser Rückschlag traf Caroline schwer. Doch die Angestellten aus der Reha machten ihr Mut: „Du kannst das“, sagten sie. „Du musst es Dir nur einteilen.“ Und tatsächlich: Caroline wurde zwar schneller müde und musste häufiger Pausen machen. Doch die Erfahrung hat sie bestärkt, sich in München eine eigene Wohnung zu nehmen und ein Studium zu beginnen. Seit 2012 studiert Caroline jetzt in einem Gemeinschaftsstudiengang von Ludwig-Maximilians-Universität und Technischer Universität München Geowissenschaften. „Geochemie hat mich schon immer interessiert“, erzählt sie. An beiden Universitäten habe sie trotz ihrer Krankheit bisher nur gute Erfahrungen gemacht: Alle Professoren würden sie unterstützen – selbst bei Exkursionen in die Berge. Und selbst wenn sie mal längere Zeit krank ist, gibt es keine Probleme. „Wenn meine Werte nicht stimmen, muss ich öfters für zwei Wochen in die Klinik“, erläutert die 26-Jährige. Doch auch in solchen Fällen könne sie ihre Klausuren immer zu einem anderen Zeitpunkt nachholen. Wenn Caroline ins Dr. von Haunersches Kinderspital muss, haben die Ärzte immer großes Verständnis. Grund: Die Klinik gehört zur Universität. Wegen Kontrolluntersuchungen und der Abgabe spezieller intravenöser Medikamente muss sie dort mehrmals pro Jahr hin – und nicht immer gelingt das in den Semesterferien. „Wenn ich dann zu den Ärzten sage, ich müsse aber eigentlich in einer Vorlesung oder einem Blockkurs sein, setzen sie sich direkt mit dem entsprechenden Department auseinander oder geben mir ein Schreiben mit“, freut sich die gebürtige Straubingerin. „Dass die zwei zusammengehören, hilft viel.“

Caroline hat die Krankheit im Griff – nicht umgekehrt

Gerade bei Kälteeinbrüchen wie diese Woche muss Caroline besonders gut aufpassen. In der Erkältungszeit fasst sie daher in öffentlichen Verkehrsmitteln nichts an und setzt sich nicht neben verschnupfte Kommilitonen. Denn schon wenn sie gesund ist, muss sie viele Medikamente nehmen, täglich Atemübungen machen und jeden Tag bis zu eineinhalb Stunden inhalieren. Wenn sie krank wird, ist das für sie lebensgefährlich, weshalb sie die Dosis entsprechend erhöhen muss. „Die Tabletten sind aber schnell geschluckt“, versichert sie. Und an der Universität gebe es genug Räume, in die sie sich mit ihrem Inhalationsgerät zur Therapie zurückziehen könne. Caroline hat die Krankheit im Griff – nicht umgekehrt. Während dem Dösen am Morgen inhaliert sie, während dem Fernsehen macht sie ihre Atemübungen und in die Physiotherapie geht sie auch einmal die Woche. Am meisten Zeit in Anspruch nehme ihre Leidenschaft und die für sie wichtigste Therapieform, erzählt sie und lacht. Gemeint ist das Gerätetraining in der Physiotherapiepraxis gegenüber ihrer Wohnung. Da wird dann auch kurzerhand eine Vorlesung, in der nur die Folien vorgelesen werden, zu Hause nachbereitet. Fußballspielen wie als Kind geht leider nicht mehr und auch beim Skifahren ist sie deutlich eingeschränkter als früher. Doch auch wenn die Stipendiatin die Krankheit in ihren Tag integriert hat: Nebenbei noch Geld verdienen ist unmöglich. Daher freut sich Caroline, ein Deutschlandstipendium bekommen zu haben. Zusätzlich unterstützen sie ihre Eltern, wenn es ihr schlecht geht –  zum Beispiel wenn sie Medikamente aus der Apotheke benötigt oder einfach einen Menschen braucht, der sie „auffängt“. Manchmal übernimmt das auch ihre große Schwester, die ebenfalls in München wohnt. Aktuell gibt es zwar Fortschritte bei der Behandlung von Mukoviszidose, heilbar ist die Krankheit aber immer noch nicht. Als letzter Ausweg bleibt nur die Lungentransplantation – auch bei Caroline. Die notwendigen Voruntersuchungen wurden bei ihr bereits 2014 durchgeführt. „Meine Lunge ist so angegriffen, dass ich eigentlich eine neue bräuchte“, erzählt sie. Doch eine Spenderlunge zu bekommen ist schwierig und die Warteliste lang. Durch das viele Training hat die 26-Jährige aber von klein auf gelernt, mit der Krankheit umzugehen. „Meine Eltern haben mich nie in Watte gepackt und waren sehr streng“, erinnert sie sich. Dafür ist sie aber im Nachhinein sehr dankbar: „Dadurch haben sie dafür gesorgt, dass es mir heute gut geht, obwohl meine Werte schlecht sind.“ Aktuell schreibt Caroline ihre Masterarbeit in Geochemie. Nach dem Studium würde sie gerne im Labor arbeiten. Das Problem: „Mit meiner Krankheit ist es nicht möglich, in Vollzeit zu arbeiten“, klagt sie. Hinzu komme die Frage: „Soll ich die Krankheit in meiner Bewerbung erwähnen“? Doch die gebürtige Straubingerin beantwortet sich die Frage selbst. „Ich gehe offen mit meiner Erkrankung um und habe damit nur gute Erfahrungen gemacht.“ Wenn ein zukünftiger Chef von ihr die Leistungen einer Leistungsgesellschaft erwarte, müsse er eben ohne sie klarkommen, sagt sie selbstbewusst. „Bei mir steht die Gesundheit im Mittelpunkt – und nur, wenn es mir gut geht, kann ich meine Lebensqualität erhalten.“ (David Lohmann)