Für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist die Suche nach einer spezialisierten medizinischen Anlaufstelle bisher schwierig. In Ostbayern soll deshalb am Universitätsklinikum Regensburg eine neue Fachambulanz entstehen. Dafür wurden im März 400.000 Euro aus der Fraktionsreserve von CSU und Freien Wählern für die Anschub- und Ausstattungsphase bereitgestellt.

„ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, von der in Bayern schätzungsweise mehrere Hunderttausend Menschen betroffen sind“, schreibt die SPD-Landtagsabgeordnete Nicole Bäumler in ihrer Schriftlichen Anfrage. Sie wollte wissen, wie das Geld konkret eingesetzt werden soll, welches Personal für die Ambulanz vorgesehen ist und wie viele Patientinnen und Patienten künftig versorgt werden können.

Konzept für die Ambulanz ist noch nicht fertig

Das Gesundheitsministerium erklärt in seiner Antwort, die konkrete Verwendung der 400.000 Euro befinde sich derzeit noch in interner Abstimmung am Universitätsklinikum Regensburg (UKR). Dieses erarbeite ein Gesamtkonzept für eine ambulante Anlaufstelle für ME/CFS-Betroffene mit angegliederter Forschung in Ostbayern. Erst auf dieser Grundlage solle ein Vorschlag zur Aufteilung der Mittel entstehen.

Die Mittel seien als Anschubfinanzierung gedacht und sollten zunächst die strukturellen Voraussetzungen schaffen. Nach Einschätzung des UKR müsse eine nachhaltige und umfassende Versorgung insbesondere durch eine langfristige Finanzierung der laufenden Personalkosten abgesichert werden.

Wie viele Ärztinnen und Ärzte und wie viel weiteres medizinisches Personal vorgesehen sind, steht deshalb aktuell noch nicht fest. Wegen der begrenzten Mittel prüfe das UKR derzeit ein „reduziertes Einstiegsszenario“ mit beispielsweise einer administrativen Stelle und einem kleinen ärztlichen Stellenanteil.

Auch der genaue Zeitplan ist offen. Das Gesundheitsministerium erklärt, eine eingeschränkte Versorgung erfolge bereits über bestehende Strukturen des UKR, insbesondere im Rahmen von Studien und der Schmerzambulanz. Das UKR erarbeite derzeit ein Konzept, um diese Kapazitäten mit den neuen Mitteln in begrenztem Umfang auszubauen und möglichst lange aufrechtzuerhalten. Der konkrete Zeitrahmen für die Mittelverwendung hänge vom endgültigen Konzept und weiteren Finanzierungsoptionen ab.

Ambulanz soll vor allem Ostbayern versorgen

Die geplante Ambulanz soll laut dem Haus von Gesundheitsministerin Judith Gerlach (CSU) nach dem aktuellen Konzept des UKR auf erwachsene Patientinnen und Patienten ausgerichtet sein soll. Für Kinder und Jugendliche bestünden bereits andere Versorgungs- und Forschungsstrukturen in Bayern. Das vorgesehene Einzugsgebiet umfasse primär Ostbayern, eine starre geografische Begrenzung sei jedoch nicht vorgesehen. Wie viele Betroffene tatsächlich behandelt werden können, hänge nach Angaben des Ministeriums von den künftigen finanziellen und strukturellen Rahmenbedingungen sowie den verfügbaren Kapazitäten ab.

Auch bei den Diagnosekriterien ist die Planung nach Angaben des Gesundheitsministeriums noch nicht abgeschlossen. Das UKR orientiere sich grundsätzlich an etablierten internationalen und evidenzbasierten Standards. Gleichzeitig solle ein pragmatischer, klinisch fundierter Ansatz entwickelt werden. Wegen der begrenzten Ressourcen werde es zudem notwendig sein, Patientinnen und Patienten zu priorisieren.

Auch die Forschung soll nach Darstellung des Ministeriums eng mit der Ambulanz verbunden werden. Das UKR sehe insbesondere kontrollierte Therapiestudien als wichtig an, um die derzeit begrenzte Evidenzbasis weiterzuentwickeln. Die Forschungsarbeit der Arbeitsgruppe werde derzeit weitgehend über Drittmittel finanziert, die nach aktuellem Stand bis 2027 befristet seien.

Bei der Finanzierung des laufenden Betriebs verweist das Gesundheitsministerium ebenfalls auf Angaben des UKR. Danach ist die Vergütung über die gesetzliche Krankenversicherung wegen des hohen personellen Bedarfs „bei Weitem nicht kostendeckend“. Auch die private Krankenversicherung decke die Kosten aufgrund des hohen Gesprächsanteils und der vergleichsweise geringen Vergütung nicht vollständig.

45.000 Betroffene in Bayern erfasst

Für die Zahl der Betroffenen greift die Staatsregierung in ihrer Antwort auf Daten der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern (KVB) zurück. Danach waren 2024 insgesamt 45.317 gesetzlich Versicherte mit ME/CFS in der ambulanten Versorgung erfasst. Die Staatsregierung weist darauf hin, dass diese Zahl nur einen Teil der tatsächlich Erkrankten abbildet.

Die von der KVB ausgewiesenen 45.317 Fälle verteilen sich auf 31.604 Frauen und 13.713 Männer. Die meisten erfassten Fälle gab es in Oberbayern mit 15.374, gefolgt von Schwaben mit 6166 und Mittelfranken mit 6087.

Für Erwachsene verweist die Staatsregierung auf die bestehende ambulante Versorgung. Hausärztinnen und Hausärzte seien häufig die erste Anlaufstelle und übernähmen eine Lotsenfunktion. Für weiterführende Diagnostik könnten Betroffene unter anderem an spezialisierte umweltmedizinische Ambulanzen in München, Augsburg und Erlangen überwiesen werden. (loh)